完全大血管転位症で生まれた息子など、業務スーパー大好き!な私の気になる商品・美容・健康・節約・料理・子育て・お金のことなど色々、気ままに書いていきたいです


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    完全大血管転位症で生まれた息子

    我が家の元気な小学3年生の息子は、「完全大血管転位症」という先天性心疾患で生まれてきました。
    初めての子だったので、私のショックは相当なものでした。
    産んだ翌日には県外の「倉敷中央病院」に転院していった息子。私も早めに退院させてもらい、その病院に凍らせた母乳を持って通いました。

    生後12日目に、岡山大学付属病院の、心臓外科で大変有名な佐野教授に手術をしていただくことができました。
    事前に、「管状動脈の付け替えがうまくいかなかった時点で即死亡」と聞いていただけに、私は怖くてたまりませんでした。手術を受けなければ、この子は入院ばかりの生活でも生き続けられるのなら、手術なんて受けさせたくない!!とも思いました。

    しかし、先生に「このまま手術を受けないと1~2か月も持たない」と言われ、手術をしてもらう決心がついたのです。

    6時間ほどの大手術。なんて長い時間に感じられたでしょう。でも、息子は元気に帰ってきました。

    今でも、年に1回は倉敷中央病院に検査を受けに通っています。多少の狭窄や不整脈はいまだにみられますが、手術を受けるほどではありません。
    息子が受けたのは、ジャテン手術。根治手術でした。姑息手術なら、何度かまた手術を受けなければならなかったようですが。

    今は本当に元気で、毎日楽しく学校に通っています。でも、息子の心臓は、しょせん「いじった心臓」なのです。もともと元気に生まれてきた子たちと同じ心臓ではありません。

    ジャテン手術の歴史もそれほど長くなく、息子が手術を受けた時点で、20年くらいだったと聞きました。この手術を受けた人が、どれくらい長生きできるのか・・・・。それがまだわかっていません。

    どうかどうか、これからもずっと元気に。そしておじいちゃんになれるくらい長生きしてほしいです。

    生まれた子が、完全大血管転位症だった・・・!と、今現在不安に押しつぶされそうになっている方もまだまだいらっしゃると思います。うちの息子が今現在、元気な小学3年生になっていることを希望に持っていただけたらなと思います。
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    このエントリーにお寄せ頂いたコメント

    初めまして!
    「完全大血管転位症」について調べていたら行き着きました。
    私も息子さんと同じ病気のものです。
    私は、1km以上は走ってはいけないものの、元気に育ちもう来月には26歳になります。

    息子さんも元気に育っていけることを願っています。
    えミぜ at 2011/10/28(金) 15:12 | URL

    コメントありがとうございます!!

    えミぜさんは26歳になられるんですね♪

    でも、1km以上は走ってはいけないんですか?

    うちは特に運動制限をされていないので、マラソンなんかも今まで走らせてきています(汗)

    大丈夫かな・・・??

    でも、うちの息子も元気に大きくなって、11月には9歳になります。

    えミぜさんの様に、うちの息子も元気に育ってくれることを祈るばかり。

    とても勇気づけられました。コメント、本当に嬉しかったです!ありがとうございました!!!
    まあみ at 2011/10/29(土) 15:21 | URL

    大血管転位で検索していたら、たどり着きました。
    10月に一卵性の双子の男の子産みました。
    長男が大血管転位で、今後、岡山大学病院で手術する予定で現在倉敷中央病院で待機中です。
    うちは、大動脈と肺動脈の太さが倍違っていたり、冠動脈の位置も違っていたりで、複雑な手術になりそうです。

    元気に成長できるんだろうか?不具合で再手術なんてこともあるだろうか?
    今後のことを色々考えて不安でいっぱいです。
    ダイアモンド at 2013/12/10(火) 23:42 | URL

    ダイアモンドさん

    コメント読ませていただきました。息子と同じ大血管転位で手術を待たれているのですね。
    複雑な手術になりそうというだけで、胸が押しつぶされそうになりますね・・・・・。

    うちの息子は生後12日目の手術でしたが、ダイアモンドさんの息子さんは手術もまだのようで、その不安な気持ちで長い間過ごされていることがどれほど苦しいことかと思います。

    うちの息子はH25年現在5年生になっています。年1回だった通院も、今度は中学校の入学前でいいと言われました。

    つい先日も学校のマラソン大会を走りきりました。ただ、運動神経が悪いのか、やはり心臓の負担が大きいのかわかりませんが、毎年最後から2~3番目でのゴールです。今年は特に倒れそうなくらいフラフラでゴールに向かっていたので、とても心配しました。

    持久力は、やはりないようです。

    それでも、マラソンは走れています。夏のプールも元気に参加しています。

    私も未だに不安です。この子はこれからもずっと元気でいてくれるのだろうか・・・・って。

    でも、先をそんなに心配ばかりしていてもしょうがない。今現在はとても元気なのだから、家族みんなで毎日喧嘩もしながら楽しく暮らしていこう!!って思っています。

    ダイアモンドさんの息子さんの手術が無事終わることを、心から祈っています。

    早く、家族そろって自宅で過ごせるようになったらいいですね!

    こんな私ですが、答えられることなら何でも答えますので、またいつでもコメントくださいね。





    > 大血管転位で検索していたら、たどり着きました。
    > 10月に一卵性の双子の男の子産みました。
    > 長男が大血管転位で、今後、岡山大学病院で手術する予定で現在倉敷中央病院で待機中です。
    > うちは、大動脈と肺動脈の太さが倍違っていたり、冠動脈の位置も違っていたりで、複雑な手術になりそうです。
    >
    > 元気に成長できるんだろうか?不具合で再手術なんてこともあるだろうか?
    > 今後のことを色々考えて不安でいっぱいです。
    まあみ at 2013/12/13(金) 01:00 | URL

    コメントありがとうございました。

    NICUに面会に行っている時は落ち着きますが、家にいると落ち込み大血管転位のキーワードで検索して同じ病気のお母さんのブログを見たりしてました。
    ダイヤモンド at 2013/12/24(火) 14:43 | URL

    僕は完全大血管転位症ですが20です。ジャテン術自体初めてらしかったのですが特に制限もなく生きてます。
    お子さんも元気でいられるよう願ってます
    匿名 at 2014/03/20(木) 15:35 | URL

    コメントありがとうございました。
    元気で20歳になられているということで、とても安心しました。

    うちの子も、元気に成長してくれています。4月から6年生です。このまま、元気に毎日を楽しく過ごしてくれればと願っています。


    「お子さんも元気でいられるよう願ってます」

    とても嬉しいメッセージです。本当にありがとうございました。



    まあみ at 2014/03/20(木) 22:53 | URL

    お久ぶりです。
    私は、東京女子医大で産まれて、満1歳でジャテン手術を行いました。

    この前、私の心臓と皮膚の間には、1枚の薄い膜が在る事を知りました。

    今の担当のお医者さん曰く
    その時の主治医だった今村先生が「医学はもっと進化する。いつでも最高の手術が出来るよう。癒着しないように」されたのかもしれませんね。と

    実際、私が産まれてもう28年。
    私がもう少し早く産まれていたら助からなかったかもしれません。

    でも、この少しの違いが全然違います。

    医学は日々進歩しています。
    大丈夫です!!!
    えミぜ at 2014/05/10(土) 13:40 | URL

    えミぜさん、お久しぶりです!

    28歳になられたのですね。うちの息子も、11歳の6年生になりました。
    5年生になる4月に倉敷中央病院で検査を受け、次は中学生になる春に来てくださいねと言われました。

    2年後ということです。今までは毎年だったので、安定しているのだなと安心しました。

    3年生の1月から始めた習い事の剣道も続いており、6年生でなんとキャプテンに選ばれて。
    決して強くはないのですが、一緒に習っている子ども達の投票で選ばれたのです。

    生まれたときに完全大血管転位症だとわかり、息子の将来は一体どうなるんだろう・・・・と悲観していたのが嘘のようです。今、元気いっぱいに学校に通い、友達と遊び、剣道も一生懸命に頑張っている姿を見ることができて、本当に今幸せです。

    えミぜさんの様に、息子も元気に大人になっていくのだと信じています。

    このブログを覚えてくれていて、とても嬉しかったです。コメントありがとうございました!
    まあみ at 2014/05/10(土) 23:42 | URL

    はじめまして。完全大血管転位症、で検索して、このページにたどりつきました。
    私は、東京女子医大で1歳時にJatene手術を受けた男性です。今、満30歳で、今年で31歳になります。日本のJatene手術では、国内数十例目で最年長クラスだと聞いております。
    9歳の時に、カテーテルで肺動脈狭窄を直して以来、特に問題なく過ごしております。中高では、マラソンや球技大会に参加しなかった以外は普通に体育もやっておりました。
    現在は、年一回の定期健診を受けています。結局、問題が起きているかどうかは、どんな医者でも検査なしでは分からないですからね…。

    職業は、将来問題が出た時に家で仕事が出来るように、情報科学を選びました。旧帝大の情報系学科を博士まで出て、今は研究職についています。実際、家で仕事が問題なく出来る職業ですが、現状、特に生活上の問題は出ていないので、今考えると、ここまでの進路選択上の配慮は必要なかったかな、と思います。

    進路選択は基本的に本人の自由だと思いますが、この病気に生まれた時点で、スポーツ選手として名声を挙げることは考えづらいですし、内部疾患は障碍者とも見なされ辛いので、否が応でも知力・資格で生きるしかない、とは高校生ぐらいで考えてましたね。

    後は、車の免許は学生のうちに取っておいた方が良いと思います。車を使うシーンでは、健常者との体力差とか関係無いですからね…。
    匿名2 at 2014/06/01(日) 21:24 | URL

    匿名2さん、コメントありがとうございました。
    うちの息子はJatene手術後、1歳にカテーテル検査で入院した以降、狭窄もひどくなかったため、入院も手術も受けずにこれました。
    担当の先生に、水泳やマラソンについて尋ねましたら、普通に受けさせてくださいとのことでしたので、毎年マラソン大会にも駅伝にも参加していましたが、こちらにコメントくださる方は、マラソンには参加されてなかった方が多いようですね。
    マラソンはさせないほうがいいのでしょうかね・・・・・。ちょっと心配になってきました。
    うちの息子は、自分が手術したことは認識していますが、自分の病気についてあまり理解していません。「心臓の病気で生まれてきて、手術して、胸に傷が残っている」ぐらいでしょうね。ですので、自分自身の病気についてしっかり理解され、将来の生活の仕方まで考えて進路を決めて来られた匿名2さんのコメントを読んで、息子にもっと自分の病気について詳しく教えたほうがいいのかもしれないなと思いました。
    今現在を、とても元気に過ごしているから、私でさえ息子の心臓の病気のことを忘れている時があります。
    でも、やっぱり普通の心臓ではないのですからね・・・・・。
    息子には、これからもずっと、うまく自分の心臓と付き合っていけるようになってもらいたいですね。
    ただただ、もう少し、勉強のほうを頑張ってもらわないといけませんね(汗)。




    > はじめまして。完全大血管転位症、で検索して、このページにたどりつきました。
    > 私は、東京女子医大で1歳時にJatene手術を受けた男性です。今、満30歳で、今年で31歳になります。日本のJatene手術では、国内数十例目で最年長クラスだと聞いております。
    > 9歳の時に、カテーテルで肺動脈狭窄を直して以来、特に問題なく過ごしております。中高では、マラソンや球技大会に参加しなかった以外は普通に体育もやっておりました。
    > 現在は、年一回の定期健診を受けています。結局、問題が起きているかどうかは、どんな医者でも検査なしでは分からないですからね…。
    >
    > 職業は、将来問題が出た時に家で仕事が出来るように、情報科学を選びました。旧帝大の情報系学科を博士まで出て、今は研究職についています。実際、家で仕事が問題なく出来る職業ですが、現状、特に生活上の問題は出ていないので、今考えると、ここまでの進路選択上の配慮は必要なかったかな、と思います。
    >
    > 進路選択は基本的に本人の自由だと思いますが、この病気に生まれた時点で、スポーツ選手として名声を挙げることは考えづらいですし、内部疾患は障碍者とも見なされ辛いので、否が応でも知力・資格で生きるしかない、とは高校生ぐらいで考えてましたね。
    >
    > 後は、車の免許は学生のうちに取っておいた方が良いと思います。車を使うシーンでは、健常者との体力差とか関係無いですからね…。
    まあみ at 2014/06/01(日) 23:16 | URL

    このコメントは管理人のみ閲覧できます
    at 2015/04/09(木) 20:26 |

    よっちゃんさん、ご出産おめでとうございます!!

    息子さんが、大血管転位症だったのですね。とても辛い思いをされましたね・・・。
    無事手術も成功されたようで、本当に良かったです。

    私も息子が心臓の病気だと知った時は、これから先どうなるんだろうと不安でいっぱいでした。
    ですから、私で良ければなんでも聞いてくださいね。

    うちの息子もこの春、中学校に入学しました。小柄な子ですが、毎日頑張って自転車通学していますよ。

    少しでも早い退院をお祈りしています。
    まあみ at 2015/04/10(金) 15:46 | URL

    このコメントは管理者の承認待ちです
    at 2017/03/29(水) 01:54 |

    ティラママさん。そうですか、娘さんが完全大血管転位症で手術されたのですね・・・。とても辛い思いをされましたね。
    しかし手術が無事成功して本当に良かったです。毎月の検診のたびにドキドキされると思いますが、きっと順調に成長してくれると思います。

    私も14年以上前に同じ思いでいました。息子は今、中学3年生です。心臓とは関係ないと思いますが、小柄な子です。でも、1年で身長が9センチくらい伸びたようで喜んでいます。
    部活も剣道部に所属し、頑張っています。もう受験生ですよ!

    ただ、持久力、体力はやはりありません。

    学校で心臓の健診を受けたら絶対に引っかかって再検査となります。でも、健康です。

    心臓が悪いことをあまり意識せずに生活できています。

    子どものことは心配しかありませんよね。でも、あまり心配しすぎないでください。ニコニコ元気なお母さんでいてくださいね。
    私はなんの力にもなれませんが、同じ病気の息子が元気に成長して、普通の中学生として生活できていることをお伝えできればと思います。
    まあみ at 2017/04/20(木) 18:43 | URL

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